Danijela Zuanović iz Velike Gorice, mama 11-godišnjeg Luke i 6,5-godišnje Mie ispričala nam je kako se osjećala kad je saznala da njena djevojčica ima Down sindrom, što joj je bilo najteže i kako izgleda život njihove obitelji sada
"Mi roditelji djece sa sindromom Down samo se nadamo da ćemo dugo biti živi i zdravi tako da možemo što duže biti s njima. Kad pomislim na sve što se može dogoditi u budućnosti: djeca i roditelji se mogu udaljiti, posvađati, a djeca sa sindromom Down zapravo do kraja života ostaju uz vas", kaže Danijela Zuanović iz Velike Gorice, mama 11-godišnjeg Luke i 6,5-godišnje Mie koja ima sindrom Down i objašnjava da sindrom Down nije ono najgore što se moglo dogoditi njenom djetetu, jer postoje mnoge puno teže bolesti pri čemu je i djetetu, ali i cijeloj obitelji puno teže.
"Kad bih morala birati, od bolesti i poremećaja kao što su cerebralna paraliza, autizam, ADHD... uvijek bih odabrala da rodim dijete sa sindromom Down", kaže 41-godišnja Danijela koja prije rođenja Mie nije posebno primjećivala djecu sa sindromom Down, a sad kaže da se s drugim roditeljima djece s ovim sindromom 'kuži' na prvi pogled kad se sretnu u gradu ili parku.
Neugodno iskustvo u rodilištu
Danijelina cijela trudnoća protekla je uredno, sve je bilo u redu do poroda kad je beba bila okrenuta na zadak. "Kad se rodila, u rađaoni su mi samo rekli: 'Vaše dijete je mongoloid'", priča svoje iskustvo s poroda i objašnjava da je ta rečenica nije poljuljala jer se smatra psihički jakom osobom, ali priznaje da su je šokirale izjave liječnika i sestara na pedijatriji koji su joj rekli da dijete može ostaviti u bolnici ako ga ne želi, da će joj se druga djeca rugati i slično.
"Smatram da bi svaka bolnica trebala imati psihologa i psihijatra jer u slučaju da se nešto dogodi, rodilja nema gdje potražiti pomoć", kaže Danijela i dodaje da joj je, od kad je Mia rođena, jedino negativno iskustvo s drugim ljudima bilo upravo to u rodilištu.
Kad se Mia rodila, Danijela je cijelu noć surfala Internetom u potrazi za informacijama, a suprug je odmah krenuo u knjižnice u potrazi za literaturom. "Jedino što smo našli u knjižnici bila je jedna tanka knjižica u kojoj se također upotrebljavao izraz 'mongoloid' što me neugodno iznenadilo", prisjeća se Danijela koja je nalazila literaturu iz Amerike. Dodaje da je, zahvaljujući Udruzi za Down sindrom Zagreb, u posljednje četiri godine više knjiga prevedeno na hrvatski pa danas roditelji ipak imaju veći izbor informacija.
"Budući da je moja prijateljica Natalija Belošević predsjednica Udruge za sindrom Down Zagreb, odmah sam joj se javila, a Udruga mi je puno pomogla. Članovi Udruge idu u bolnice, nose letke i informiraju žene koje se onda same javljaju, što mislim da je veliki napredak od kada sam ja rodila", priča mama koja je i sama aktivna u Udruzi.
Down sindrom potvrđen tek 21 dan nakon poroda
No, da njezina beba ima Down sindrom potvrdio je tek kariogram 21 dan nakon poroda. "Nakon službene potvrde, išli smo specijalistima i provjerili je li zdrava, ima li srčane anomalije ili druge bolesti koje mogu biti prisutne kod djece sa sindromom Down, ali Mia je bila potpuno zdrava. A onda je krenula borba s birokracijom", kaže Danijela i objašnjava da nema informacije koliko se točno godišnje rađa djece sa sindromom Down, jer na primjer, sustav HZZO-a uopće ne zna čije dijete ima Down sindrom.
"Sva djeca s neurorazvojnim poremećajima bačena su u isti koš. Mi i dalje moramo svake godine ići na pretrage kod neuropedijatra, što nema smisla, sve pretrage smo već obavili i tako samo uzimamo mjesto djeci kojoj su pretrage i pregledi možda puno potrebniji", objašnjava mama.
Danijela kaže da je njena Mia borac od rođenja, a iako su joj u bolnici rekli da djeca sa sindromom Down nikad ne nauče dojiti, ona je kao veliki pobornik dojenja bila uporna i dojila je dvije godine.
'S djetetom treba od početka puno raditi'
U našoj zemlji roditelj djeteta sa sindromom Down ima zakonsko pravo na rodiljni dopust do djetetove osme godine, a može se prekinuti bilo kad. Danijela je bila kod kuće s Miom do njene četiri i pol godine, kada je krenula u vrtić, po skraćenom programu, gdje i ona radi kao odgajatelj i ima poluradno vrijeme. "Prije dvije godine odlučili smo da krene u vrtić jer joj više nije bio dovoljan rad jedan na jedan samo sa mnom i trebala joj je socijalizacija, a integrirala se fenomenalno. Svi roditelji iz vrtića upoznati su s njom, a Mia je zapamtila imena 70-ak djece u vrlo brzom roku, kao i većinu prezimena", priča mama o svojoj kćerkici za koju kaže da je obožavaju svi koji je upoznaju. Nedavno je Mia bila i jedno od djece koja su sudjelovala u humanitarnoj kampanji "Reci DA!", gdje je upoznala mnoge osobe iz javnog života.
Danijela planira Miu upisati u redovnu školu u školskoj godini 2015./2016., ali po prilagođenom programu i s asistentom u nastavi. "Vidjet ćemo kako će joj biti u školi, a kasnije može ići i u jednu od specijalnih škola", kaže mama koja je od kćerinog rođenja jako puno radila s njom. "S djecom koja imaju sindrom Down treba od početka puno raditi. Na primjer i za prvi odlazak zubaru sam je psihološki pripremala, pa sam pomislila da sam iste stvari trebala raditi i sa sinom", priznaje.
Danijelin stariji sin Luka imao je četiri godine kad je dobio sestru, a ljubomore nije bilo. "Kad se Mia rodila, nismo pričali što to znači imati Down sindrom, a kad je išao u prvi razred pokazali smo mu dokumentarac 'Djeca ljubavi', kada je shvatio da ona i nije toliko bubana. A 21. ožujka, kada je Svjetski dan sindroma Down, Luka je u svoju školu nosio taj DVD i djeci pričao o sindromu Down", priča mama Danijela. "Brat i sestra još su zajedno u sobi. Nedavno smo je planirali pregraditi, ali Luka kaže da još ne treba. Mia je najprivrženija meni, ali cijelo ljeto je na moru s bakom i super joj je, voli more, kupanje, uživa", kaže mama.
'Razmišljam o budućnosti djeteta'
"Voli pjevati, voli Severinu, crtiće, druženja, da je što više ljudi na okupu, voli pričanje priča prije spavanja. Pažnja joj je kraća, ali kad nešto voli, to napravi. Osim s djecom u svom vrtiću, puno se druži i s djecom u Udruzi", priča Danijela i kaže da brine o budućnosti svoje kćeri. "Nažalost, u Hrvatskoj još premali postotak osoba sa sindromom Down ima priliku za zapošljavanje, a smatram da se i oni, kao i svi mi, moraju osjećati korisno. Ja kao roditelj mogu dobiti status roditelja njegovatelja, ali čemu to? Umjesto da sjedim s njom doma, i za nju bi bilo korisnije da radi i da ima što normalniji život", kaže Danijela.
Iako Danijela do poroda nije znala da njeno dijete ima sindrom Down, nedavno ju je prijateljica kojoj su liječnici posumnjali da nosi dijete sa sindromom Down, pitala za savjet. "Rekla sam joj da najprije mora razgovarati s mužem. Amniocenteza je jedini način da se potvrdi trisomija, a kad stignu nalazi u 21. tjednu trudnoće, samo roditelji moraju odlučiti što će napraviti", zaključuje.
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu Miss7Mama dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu Miss7Mama te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.